September 24, 2021

Ady Barkan, atteint de la SLA, continue de se battre en “ne va pas tranquillement” – date limite

Chaque jour, le militant progressiste Ady Barkan, qui lutte contre la maladie débilitante et incurable de la SLA, fait face à une réalité difficile : « J’ai beaucoup de choses à dire et il ne me reste pas beaucoup de temps pour le dire.

Barkan, 37 ans, fait cette observation dans Ne va pas tranquillement, le nouveau documentaire sur sa vie et son travail qui sort aujourd’hui dans les cinémas de New York et de Los Angeles. Du contrôle républicain au contrôle démocrate, et pour mettre en lumière les tentatives républicaines de supprimer la couverture médicale de ceux qui en ont le plus besoin.

La marche épuisante de 30 districts du Congrès a menacé d’aggraver sa santé, mais Barkan insiste dans le film : « La construction du mouvement est revigorante pour moi. Cela me permet de transcender mon corps et de faire partie de quelque chose de plus grand que moi.

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La sortie de Greenwich Entertainment, écrite et réalisée par Nicholas Bruckman et écrite et produite par Amanda Roddy, documente avec une intimité surprenante les vulnérabilités physiques de Barkan alors que sa SLA progresse, paralysant ses muscles et le privant de sa capacité à vocaliser. Parmi les scènes les plus émouvantes se trouvent celles avec Barkan et sa femme, Rachael King, professeur à l’UC Santa Barbara, et leur jeune fils Carl, un charmant bambin qui s’assoit avec contentement sur les genoux de son père pendant qu’Ady utilise son fauteuil roulant motorisé.

Le réalisateur Nicholas Bruckman signe une affiche après la première de LA Ne va pas tranquillement
Avec l’aimable autorisation de Matthew Carey

Bruckman a rencontré son sujet après avoir accepté de tourner une vidéo de Barkan à l’appui de ses efforts politiques. C’était peu de temps après qu’une vidéo de Barkan – tournée par son amie, la stratège politique Liz Jaff – soit devenue virale, le montrant affrontant le sénateur Jeff Flake de l’Arizona à bord d’un avion pour son soutien apparent aux coupes de Medicaid.

“[I] Je me suis envolé pour Santa Barbara, je l’ai rencontré, et la toute première chose que j’ai tournée avec lui est dans le film quand il est torse nu et dit : « Allons-y. Rachael s’occupe de ses cheveux », s’est souvenu Bruckman lors d’une séance de questions-réponses jeudi soir après la première du film à Los Angeles. “Et c’est à ce moment-là que j’ai eu l’impression qu’il y avait quelque chose de plus dans cette histoire en raison de la résilience, de la grâce et de l’humour avec lesquels Ady a transformé cette maladie en une arme pour créer un monde meilleur pour son fils et pour nous tous.”

Bruckman a déclaré que lui et son producteur Roddy se sentaient sous le coup de se lancer dans un long métrage documentaire, en raison de la baisse de condition physique de Barkan.

Ady Barkan et son fils Carl dans
Ady Barkan avec son fils Carl
Greenwich Entertainment/Télévision populaire

« Il n’y avait pas beaucoup de temps, car il ne lui restait que six mois pour parler. Nous devions quand même embarquer Rachael », a déclaré Bruckman. “Pour une raison quelconque, ils ont dit oui, je pense dans l’espoir, peut-être, qu’un jour, Carl verra le film et verra tout le travail incroyable qu’Ady a fait.”

Les moments tendres de Barkan avec sa famille et la prise en charge de son meilleur ami Nate Smith permettent au public de se connecter émotionnellement avec le militant touché. Cela, en fait, a été la clé du succès de Barkan à changer les mentalités sur les questions politiques – un don pour cadrer les problèmes de manière à permettre aux gens de voir l’impact personnel des politiques. Comme perdre votre couverture de soins de santé lorsque votre vie en dépend.

Ady Barkan lors d'une manifestation dans
Ady Barkan en signe de protestation
Greenwich Entertainment/Télévision populaire

«C’est ce que je voulais vraiment que ce film soit, c’est cette ode au pouvoir de la narration que vous voyez. Vous voyez que non seulement autour d’un problème comme les soins de santé, mais la même tactique qui s’est traduite dans la lutte contre le [Brett] Kavanaugh [Supreme Court] nomination », a noté Bruckman. “[For] Ady, cette narration ne consiste pas à convaincre le politicien – nous ne pouvons pas convaincre les politiciens. Mais nous pouvons mettre en évidence les enjeux moraux et cette mise en évidence des enjeux moraux construit les mouvements populaires qui remportent les élections et se débarrassent de ces titulaires. »

Barkan a parlé après la première de LA en utilisant les moyens assistés par ordinateur qui remplacent sa voix. Il a fait rire la grande foule en disant : « Je pense que la chose appropriée à faire maintenant est de faire le tour de la salle et tout le monde peut se présenter… et me dire ce qui peut être amélioré. S’il vous plaît, ne faisons pas ça. Je plaisante. Pouvez-vous imaginer à quel point ce serait douloureux ? »

Il a salué sa femme et a fait référence à sa famille grandissante, qui comprend son fils Carl et sa petite fille Willow.

«Rachael, il y a de nombreuses raisons de te remercier, de nombreuses raisons pour lesquelles je t’aime. Ce n’est certainement pas la vie que nous nous attendions à vivre, mais chaque jour, vous la faites fonctionner pour nous et nous avons deux enfants incroyables à montrer pour cela », a déclaré Barkan. « Nos vies sont si riches. Merci de les avoir rendus ainsi. Et merci aussi d’avoir permis à Nick Bruckman et Amanda Roddy de faire ce film sur nous. Ils ont définitivement envahi notre vie privée et nous savons tous que vous êtes définitivement une personne plus privée que moi. Nick et Amanda, merci pour ce cadeau incroyable. Je vais le chérir pour le reste de ma vie… [Carl] et Willow vous sera si reconnaissante d’avoir choisi de passer ces précieuses années avec notre famille.

Ady Barkan lors d'une manifestation à Capitol Hill
Ady Barkan peu de temps avant son arrestation lors d’une manifestation le 18 décembre 2017 à Capitol Hill
Greenwich Entertainment/People’s TV/Michael Nigro

Ne va pas tranquillement sortira sur les plateformes numériques le 5 octobre, y compris iTunes et Amazon Prime. Il est tentant, et justifié, de parler de Barkan comme d’une figure inspirante. Mais comme le dit un autre jeune homme atteint de la SLA dans le film, être appelé « une inspiration » est condescendant. Roddy a trouvé une façon différente d’exprimer son admiration.

«Il a fait un travail vraiment incroyable en mettant son corps et sa vie en jeu afin de se battre pour ce pays et de regarder cela et de pouvoir en témoigner était l’un des plus grands privilèges que l’un de nous deux [she and Bruckman] n’a jamais eu », a-t-elle déclaré. « Vous pensez que s’il peut le faire, n’importe qui peut le faire. N’importe qui peut faire quelque chose et que c’est vraiment une question de vie ou de mort pour tant de gens et nous devons tous nous engager pour lutter pour notre démocratie. Nous ne pouvons vraiment pas être des spectateurs.